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发表于 2025-05-16 21:51:10 股吧网页版
渐冻症抗争者蔡磊获评全国自强模范
来源:证券时报

  在第三十五个全国助残日到来之际,蔡磊获得“全国自强模范”称号。

  2019年,41岁的蔡磊不幸确诊渐冻症,但他却在绝境中爆发出强大的力量,成为无数患者心中的英雄。面对渐冻症这个疾病,蔡磊没有退缩,而是积极汇聚多方力量,搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立。他创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,用行动书写了生命中璀璨的一页。

  2024年11月,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业作贡献。

  12月30日,身患渐冻症的蔡磊如今已经没法独立行走和站立,说话模糊不清;在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上,他借助AI技术完成了一场演讲,令众多网友为之动容。

  演讲中蔡磊说道“近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”

  刚过去的2024年里,蔡磊为科研投入超过4000万元,其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破,10条药物管线进入临床试验阶段,成功的概率越来越大。

  今年2月5日,蔡磊在社交平台发文,谈及自己的近况。

  他分享了自己的两张照片,并称两张照片的拍摄相差一年多时间,自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用,并非胖了,目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。

  他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜,龇牙咧嘴。蔡磊感慨称,“渐冻症瘫痪四肢,变成哑巴,剥夺吞咽呼吸,还要让人丑陋难看。”

  5月15日,47岁的渐冻症抗争者蔡磊晒出自己的近况视频。

  视频里,蔡磊的儿子“小菜籽”来看蔡磊,亲昵地扑到蔡磊的怀里。随后,蔡磊用眼控仪打字,并使用AI朗读功能问儿子“你现在围棋水平高不高?”儿子回答:“(围棋)一段了”。

  在与儿子互动的过程中,蔡磊露出开心的笑容。

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